Леонид Кондратенко (leokondrat) wrote,
Леонид Кондратенко
leokondrat

Про Танюху, начало.

Оригинал взят у fenechka_k в Про Танюху, начало.

Татьяну я увидела случайно в ФБД, испугалась фотографии до икоты, а потом все-таки позвонила для очистки совести, т.к. была уверена, что ее уже нет в живых (ну не может человек в таком виде протянуть сколько-нибудь долго!).

Как оказалось на тот момент, когда я обратила внимание на Танюху, она в таком виде и жила, в каком родилась. Никакого лечения не проводилось. А ведь ей тогда уже был годик с небольшим!
Зная, что девочка рождена от ВИЧ мамаши, ни разу не брали анализов. Просто ждали, что сама "уйдет". Позже оказалось, что еще чуть-чуть и ожидания оправдались бы, т.к. судя по результатам первых анализов, еще немного и было бы поздно назначать противовирусную терапию.

Потом был ГОД переписок и перезвонов с различными организациями, с тем чтобы вытащить Танюху в Москву на операцию. Никто не хотел заморачиваться, все считали, что девочка не жилец. И вот чудо свершилось, я с Танюшкой в Москве, в НПЦ (клиника челюстно-лицевой хирургии).
[Spoiler (click to open)]
За то время, что с ней находились я, волонтеры, няни, только от того, что ребенок узнал, что такое быть кому-то нужным, случилось следующее: был маугли, весящий в 2 года 6 кг. Даже не маугли, тех хоть что-то животные научили делать... Танюха же только качалась на четырех костях, мычала при этом в такт и грызла решетки кроватки (как домашние хомячки клетки грызут). На прикосновения реагировала резким долгим криком, успокаивалась только если оставить ее в покое, опять начинала свое страшное мотание, от которого кровать ездила по комнате и в конце концов сломалась (ДРшенские крепче что ли... больничная не выдержала такого). На руки взять было можно только через крик, успокаивалась только в положении лицом на коленях, палец во рту и что бы руки держащего ее не касались.
При этом девочке было "пришито" все что можно и нельзя. И органика, и синдром Патау с глубокой идиотией. Как позже выяснилось все было нарисовано в ее деле с потолка и из пальца. По виду. Она действительно, по виду именно на все это и тянула.
Провели полное обследование, львиную долю диагнозов просто сняли (Патау, порок сердца, глаукому, МРТ никаких орг-х поражений мозга не обнаружено и еще пучок по мелочи).

В марте Таню прооперировали! Врачи просто вернули девочке лицо. Но теперь возник другой момент... КАК оставить ребенка, которого нянчила, который прижимался к тебе доверчиво и засыпал на твоем плече?... Знать, что дорога ему в дом инвалидов, что в нашей стране для такого ребенка равно могиле.

Будучи к тому времени уже "русской иностранкой" пришлось вплотную познакомиться с веселой игрой-бродилкой под названием "Усыновление граждан Российской Федерации гражданами Российской Федерации, постоянно проживающими за границей"
Начали мы в феврале 2009, закончили 24 декабря. Без месяца год.

С Танюхой ОЧЕНЬ непросто. Девушка со стальным характером, помноженным на "развеселое" раннее детство.

Вечером 24-го декабря 2009 года мы ввалились домой с самолета, который привез пополнение в нашу и без того не маленькую семью.
Зёзя (тоже появившаяся у нас тем же "альтернативным" способом, но уже давно тому как) держится героем. Маму делить с кем-то, резко свалившемся откуда-то, если тебе всего 2,5 года - это не просто. Зёзей она называет себя сама, но уже все реже, так как девушка уже все-таки взрослая и уже начинает получаться выговаритвать сложное слово "Соня".
Танюха "перекрестилась" тоже по собственному почину. Она теперь называется "Анюха". Это надолго, по-крайней мере до тех пор, пока доктора нам не починят нёбо.

03. 01.10
Хуже всех пришлось Соне. Ее раздирает от ревности. Стала требовать и ее кормить с ложечки, как Таню. Даже заболела, бедняжка. Свалилась с высокой температурой. Вот только сейчас я прибежала стописятый раз из ее комнаты, потому что "Лунтик упай!" Эххх... где мой самозасыпающийся за 10 минут ребенок??! Теперь "укладка" у нас длится больше часа.

Танюха висит на мне сутками. Если не могу взять на руки, то цепляется за ногу и так мы с ней и варим суп, как ленивцы или коалы. Но висеть - это с точки зрения Та не здорово, поэтому она без остановки воет. Если же попробовать отцепить и посадить заниматься игрухой, то... лучше не пробовать ))) Боюсь, что бдительные соседи натравят на нас полицию за жестокое обращение с детьми в особо извращенной форме.
Вообще, у Танюхи мощный шаляпинский бас, но хриплый. И включает она свою сирену резко, в ухо прямой наводкой, без арт. подготовки, так, что я ее чуть не роняю. Все внутри обрывается, впечатление что мозги через уши вылетают и по стенам стекают. Это не просто крик, а что-то несусветное. Вот не так что ребеночек плачет и его жалко, а сразу с места в карьер форменная истерика, с такими звуками, будто ее рвет. Ее не рвет, просто она так вокалирует специфически. Чтоб наверняка дошло до слушателя. Она так не орала, кстати, когда мы с ней в Москве лежали. Она очень много плакала и успокоить так же было невозможно практически, но тогда она просто плакала, нормальным детским образом.
Причины могут быть различные: мама произнесла, разговаривая с Со, слово "невкусно". А этим словом я Та предупреждаю о том, что сейчас калетра в рот потечет (действительно мерзкое лекарство). Вот она и восприняла в свой адрес и взвыла так, что ворона с неба упала.
Или, как вариант, папа что-то сказал рядом. А папу мы полюбили не сходя с места и по гроб жизни. Видеть-то мы него не видим, а вот стоит ему выйти из кабинета и что-то произнести, но при этом не схватить Таню тут же на ручки - истерика обеспечена.
Однажды начав истерику, окончить мы ее не можем. Все входные информационные ворота резко захлопываются. Уговаривать, все-равно что шептать около Ниагарского водопада. Тормошить, щекотать, летать самолетиком, дуть на макушку... даже перевернуть вверх ногами. Все испробовала. Пока кнопку не нахожу.

Боится всего. Одеваться, раздеваться, машины, лифта, дождя, снега, процесса выхода на улицу, пылесоса, кровати, пластилина.... да не вспомню так сразу всего.

Вообще, на эту тему хорошо бы повесить мигающую объяву, как, знаете, в дурацких передачах про придурков, которые лампочки жрут не запивая: "Острожно! Не повторять трюк! Опасно для жизни" ))) Потому что у нас теперь такая веселуха, что тока держися. Драйва хватит на годы. Я отлично знала, на что иду, морально была готова. Но одно дело мобилизовываться заранее, и совсем другое жить в этом в реальности. Я и так никогда никого не подстрекала забирать сложных детей, теперь же буду, наверное, даже отговаривать ))

А в остальном, прекрасная маркиза.... )))
Да не. Конечно положительное есть. Как прыгают девы на папе, как на коне. Только ржет не конь, а девы ))
И как в короткие проблески без ора и стонов, девченок вдруг расстащит обниматься. Или пляски под детские песенки.
Знаю, что периоды безорья будут потихоньку увеличиваться, просто сейчас я устала. Я устала еще раньше - от борьбы с бюрократами. Высосало это из меня все силы и жизнерадостность. А тут сразу с корабля на бал.

10.01.10

Снег - такая вестч стрррашная оказывается.. Еще, бог весть почему, до истерики боится верхней одежды. Начнает голосить уже тогда, когда я начинаю одевать еще не ее, а Соню. Причем не видя угадывает, что происходит. По разговору понимает, по шуршанию одежды. И начинается вооооооооооооой!!!
Не знаю с чем связано. Может оттого, что ее гулять не выносили вообще никогда. Стали гулять в ДР только уже с нашей нанятой няней, но это было летом, одеваться не надо было.
И на улице каждые 5 минут пытаемся снять куртку, когда попытка пресекается - ор минут на 10. Так и гуляем весело. Сегодня, правда, случился прорыв: дала надеть варежки без крика. Это потому что мама на пупе извиваясь по снегу радостно вопила петрушечьим голосом от лица пальчиков, которые замерзли и просились в домик.
Соне вообще памятник при жизни во весь ее 80-сантиметровый рост.
Плющит ее не по-деццки. Перестала есть сама, кормлю с ложечки 8 раз в день весь народ (4 одну и 4 другую). На днях напялила памперс и не разрешала полдня его снимать. Говорила, что Зёзя маенькая. Просит целыми днями лекарство (видит, как я терапию Тане даю). Я была готова, купила сироп апельсиновый. Даю из мензурки, запиваем водичкой и очень гордимся, как мы хорошо умеем пить "лекарство".
Хоть и готовили ее, пока ревность жестокая, конечно.. До приезда Соник говорила, что "Танечка пиедет и Зёзя игушки ей даст, у Танечки газки баят."
А теперь Зёзя тишком все пытается Таню толкнуть или запустить в нее чем потяжелее. Увидит, что застукали и говорит "Любуууу Танююю!!!" И лезет ее обнимать. Кароче, разрывает человека между долгом и чувствами )))
Вот примеры очередных двух свежих истерик:
1. Утром. Лежит человек в мамой в постели. Мурлыкаем и чешем спинку. Что может быть приятнее?? Вдруг резко начинается "ЫЫЫЫЫЫ!!!!" Нет, не так. Вернее - "ЫЫЫ?" с оттенком требовательного вопроса. Явно чего-то хочет. Но чего?? Таймер запущен, если в течении следующих 10-15 секунд не найти причину, то последует взрыв. Хватаю на руки, качаю, как лялечку, включаю-выключаю свет.. Все тщетно. Дикий ор. Рядом за картонной стеной Соня. Всё. Все поспали. Рота, подъем!
2. Сидит девушка, слушает музыку, вся внимание, даже подпевает. Вдруг "ЫЫЫ??!!" Бросаю клаву, несусь к ребенку, сажусь рядом, пытаюсь понять, что в этот раз не так. Тычет мне снятые с головы наушники. Беру.
"Не хочешь больше слушать?" - "нет (мотает головой)"
"ЫЫ??!! (стучит себя по ушам)" - "Будешь еще слушать?"
"Нет. ЫЫЫ??!" - "Другую песенку хочешь?"
"Нет. ЫЫЫЫЫ???!!!" - промежутки между "Ы" сокращаются, "Ы" все громче, слышен звук приближающейся Ниагары, пытаюсь вернуть наушники на голову.... Фсё.
За вечер влет выучили два сложных слова: "лошадь" и "хорошая". Правда не предложением )) Но хорошая именно она, лофать. Это та самая лофать, что когда-то вытянула Таню в этот мир. Это была первая игрушка, которой она не испугалась и с которой вышла на контакт (лошадь фырчит и ржет и когда открывает рот, то из него светит фонарик). Танюха несмело ГЫкала тогда и приподнималась на ручках, пытаясь уловить свет рабочим глазиком.   
Так я специально купила точно такую же (прототип замылили в ДР, ясен перец) и у Танюхи с Лофатью опять возникла любоф. Лежат, вон, в кровати, болтают перед сном.

Но это все ерунда! Я тут в тихой счастливой истерике по другому поводу. Начитавшись форума Слепышей, я узнала, что слепые люди со светочувствительностью видят люминисцентный свет, ну знаете, что на дискотеках включают, чтоб зубы и лифчики через блузки светились. Я конечно побежала, купила такую лампу. И вот сегодня, минуя этап опытов на кошках, сразу перешла к опытам на Таньках. Результат превзошел все мои самые смелые ожидания! Я скомкала светящуюся ткань и внесла тихо в поле ее зрения. Что тут началось! ))) Танюха загулила, запела, заахала, схватила ручонкой этот ком, давай его к глазу приставлять (так она делает со всеми источниками света). И в довершение выдохнула "СВЕТ!"
Играли во всякие тряпочки довольно долго, сейчас валяется в кровати, никаких криков-истерик, лопочет что-то довольная.

13.01.10

У нас есть подвижки некоторые. Во-первых, помните, я писала про кнопку, что не нахожу ее? Мы ее нашли )) Не поверите, но она на пупе!
Спрашиваю? где кнопочка у Тани, выключить Таню, чтобы не плакала? Стала "искать", под рубашку заглянула, нажала на пуп, говорю - Оп! Выключила! Смари-ка!
Та тоже удивилась ужасно, орать перестала ))) Пользуемся, иногда помогает.
Еще получилось одеться на улицу без ора вообще. Потому что сначала Таня одела маму. Куртку маме пялили, пыхтели-старались, молнию застегивали, в сапоги ноги пихали (все моими+Таниными руками, разумеется). А потом все повторили уже на Тане. То же самое приговаривала, сработало. Не знаю, разово или завтра опять получится.
Вот такой сам себе дефектолог )))

А вчера наш папа меня насмешил. Приезжала с ночевкой старшая, я дев сложила в кучу. Укладка длилась ровно 2 часа. Причем когда очередной раз мать на 4 костях пыталась уползти из комнаты, стараясь не хрустеть коленными чашечками, то была застукана Соней, которая упала со смеху с кровати. Развесилил ее матерный способ перемещения. А папа сегодня и говорит: Ты их опять положишь вместе? А почему нееет?? Они ведь так хорошо спали!
Не заметил мушш 2-х часового ползанья жены на карачках.


----------------------------------------------------------------------------------------------------


31.01.10

Мы ходили только что в бассик! Это не совсем бассик, это помесь оного со СПА. Бассейн для грудничков и инвалидов. Но туда всех пускают, просто для инвалидов-опорников выделены часы, когда им не мешают на спец. колясках заезжать в воду. И для них же еще отдельный бассик есть с техническими прибабахами.
Температура воды 37. Пузырики, струи, фонтаны подводные, речка с течением, водопадики.
Мы с Со туда с ее 2-х месяцев ходили, а с Та вот первый раз рискнули сегодня. Не пожалели )))
Та не то чтобы не испугалась (хотя повисела на мне обезьянкой первые минут 15), а просто отрывалась по полной. Угорала от пузыриков, ловила струи ручками, укладывалась, как настоящая мадам на лежанки с пузырями, играли в баба-сеяла-горох...
Ох!... Мать без души но довольная )) Будем теперь ходить, уф! А то не хотелось Со удовольствия лишать, а как Та себя поведет - не знала.

20.02.10

На днях произошло маленькое чудо. Танюха ответила на вопрос! Я неожиданно спросила серьезным голосом: "Девочка! А как тебя зовут?" Та зависла с открытым ртом... Подумала, попыхтела и вдруг говорит: "Анюююхаааа!!" С интонацией "Иди сюдааа!!" Как мамы детей с улицы зовут )))

Гуляем с огромным удовольствием, качели - наше фсё! Горки пока опасаемся.
Записала дев в группу раннего развития, куда раньше ходили с Со. Там и зал с лазалками, и музыка, и арт.

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments