July 1st, 2018

Вечер последнего дня

Месси едет домой, Роналду едет домой. Немецкие супермаркеты мячики раздают детям бесплатно, ради светлого будущего. А наши кудесники кожаного мяча еще в игре.

30 июня день осведомленности об артрогрипозе

К своему стыду не знала, что сегодня день осведомленности об артрогрипозе.
Известно множество видов артрогрипоза, однако наиболее распространенным является артрогрипоз, при котором повреждаются запястья, плечи, локти, бедра и колени.
Это как раз случай Рената. Мы с ним познакомились в 2011 году за 2 месяца до принятия закона подлецов. И хоть Швейцария, где я живу, не Америка, но на практике замели всех иностранцев, просто так, видимо, для красоты. 2 года тяжелых продолжительных боев с зомби и в 2014 мы Рената, сокровище этакое, наконец-таки выдрали из их лап.
В ДР ребенок считался глубоким аутистом и именно так и выглядел.
В полных 2 годика мог недолго сидеть без подушек вокруг.
На ногах не держался совсем, руки атрофированны полностью. Зачем они приделаны к его телу, он не имел понятия.
Сегодня, после многочисленных операций, полностью отказались от инвалидной коляски, даже на приличные дистанции - пешком. Только после длительных нагрузок может ночью болеть колено.
Прыгает на батуте, на который забирается сам. Поднимается, спускается по лестнице (пока немного долго) опираясь на стену спиной.
С руками хуже. Может удерживать легкие предметы, пишет и рисует, но без помощи получаются каляки-маляки. Надо придерживать руку на весу - для этого у него не хватает мышечной силы.
Купили унитаз-бидэ, на днях установим. Так как мальчик уже большой - 9 лет - пора давно воспитывать нормальную стыдливость. У него пока совсем нет личных границ. Осталось придумать, как штаны снимать без помощи окружающих.
До сих пор ходил в общую школу, но у нас, блин, бонус.... Как правило, артрогрипоз не сопровождается умственной отсталостью. Ренату же выдали по полной - все суставы конечностей + УО. С нового учебного года идем в спец. школу. Утешает одно - здесь он не пропадет, даже если со мной что-то случится. Всегда будет рента по инвалидности и сопровождающий в быту. Даже если не удастся получить профессию, будет жить почти нормальной жизнью.


Collapse )

Повесила сами знаете где Anne Dashevskaya

That Perfect Swiss Life, [17.06.18 12:10]
ZURICH PRIDE 2018
вчера в Цюрихе был огромный гей парад, потому что июнь это месяц ЛГБТ + и весь месяц по всему миру происходят всякие мероприятия на эту тему. я никогда не была на гей парадах, потому что я родилась и жила всю жизнь в Москве, так что тут все очевидно. в Европе такие демонстрации абсолютно норма. в Швейцарии у однополых пар есть возможность заключать "партерство", но это не то же самое, что брак, и они хотят добиться равных прав с браком и также право усыновлять детей.
в общем вчера я поехала в Цюрих с подругой. сначала был марш, где люди ходили с плакатами и выкрикивали лозунги. а потом в конце было пространство со сценой, барами и стойками с разной информацией и мерчем. была дискотека, и я еще никогда так много не танцевала, как вчера. после диско были какие-то обсуждения, разговоры на сцене. а к вечеру, когда мы уже уехали, выступали различные артисты, в том числе Netta, которая выиграла Евровидение в этом году.
я могу сейчас честно вам сказать, что вчерашнее мероприятие это было одно из самых лучших событий, которые когда-либо происходили за мою швейцарскую жизнь. неповторимая атмосфера, настроение, музыка, открытость, free love, прекрасные люди. кстати это было самое большое скопление людей, которое я видела в Швейцарии. их было ну ооооочень много и на танцполе вообще не было места почти. все в разноцветных нарядах, блестки, радуги, хайлайтеры, макияж. все танцуют, фотографируются, общаются, обнимаются, и ты чувствуешь себя как дома. жалко мы пробыли там не так долго, но Zurich Pride мне точно запомнится надолго, и я жду следующего года, чтобы оказаться там еще раз.

Повесил в "Фэйсбуке" Дмитрий Борко

Фейсбук, выскакивает окошечко: "Одна из наших главнейших целей - обеспечение безопасности пользователей Facebook".
Думаешь: сейчас предложат купить "Беретту". Или открыть особосекретный, невзламываемый ФСБ чат. Или хотя бы предоставить адвоката на случай задержания на Пушкинской площади. Ан - фиг!
"Безопасность гарантируется Нормами сообщества, в которых написано, какими материалами можно делиться, а какие подлежат удалению. Хотите подробнее узнать о Нормах? Мы можем помочь!"
Ага. Можем повторить... Современный мир, в котором твоя безопасность обеспечивается исключительно запретом чего-либо тебе же.