May 24th, 2011

на кону - его жизнь

Originally posted by svetlana75 at на кону - его жизнь
дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!


прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

вот ее ответ )

ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной [info]pch_maya , директора проекта помощи больным CF:

Read more... )


Пособие для иностранного усыновителя

1. Подготовка документов в вашей стране (тут никаких общих рекомендаций быть не может).
2. Когда доки вот-вот должны быть готовы, стоит начать обзванивать РО, где вам приглянулся малыш. Минимум, вам скажут, может ли ребенок быть усыновлен ИУ. Максимум - расскажут кое-что о здоровье, дадут контакты опеки. Это зависит от степени вашего личного обаяния и способности убеждать )))
3. Доки готовы, звоните РО и спрашиваете, когда можно быть. Можно что-то из доков по факсу послать, что докажет серьезность ваших намерений.
4. Параллельно ищите в инете или через знакомых переводчика (он должен физически находится либо в городе, через который вы всяко-разно поедете - Москва в нашем случае - или в регионе, где ребенок), отправляете ему пакет доков, оплачиваете работу, он вам присылает перевод, распечатываете. Это вам поможет съэкономить время пребывания в России, иначе придется ждать несколько дней на месте, т.к. объем пакета у вас будет похож на "Войну и мир".
5. Прилетаете в Россию. Берете переводчика подмышку и тащите его к нотариусу (обычно у переводчиков есть свои "прикормленные" нотариусы). Там всю эту кипу заверяете.
6. Едете к РО с пакетом. Оставляете у него один экземпляр.
*Наша сторона обычно требует фото-репортаж о семье, рос. справку о несудимости для россиян, свидетельства о рождении уже имеющихся в семье детей, разрешение ваших властей на въезд ребенка.
7. Берете направление на ребенка и едете знакомиться. Ездите несколько дней (сколько - зависит от региона).
8. Берете тетеньку-опекшу и везете ее в ДР, общаетесь в ее присутствии.
9. Возвращаетесь к РО, пишете согласие.
10. Тут РО вам начинает морочить моск по поводу запроса в Министерство образования, в Москву. Возможны варианты: если регион вменяемый, то могут милостиво разрешить подать документы в суд пока запрос ходит туда-сюда.
Наш оказался невменяемый, без его благословления канцелярия суда отказывалась принимать доки (город небольшой, все повязаны). Теоретически спорить и доказывать можно было, но не факт, что получилось бы быстрее со всеми разборками.
Если так, то оставляете доки своему представителю (это может быть кто угодно, например, волонтер, которого вы знаете, с вашей доверенностью, но лучше - грамотный адвокат. Но таких, кто знаком с ИУ, мало).
В заявлении в любом случае пишите просьбу к немедленному исполнению. Удовлетворят или нет - вопрос, но попытаться надо однозначно, вы ничего не теряете, а в случае положительного решения выигрываете 10 дней ожидания в России. Представитель подает в суд, как только придет ответ из Министерства.
11. Больше от вас мало что зависит, сидите дома, ждете у моря погоды назначения даты суда.
12. Суд начинает тягомотину. Выносит определения, где указывает, какие еще бумажки, что вы не - - - ашки вы должны им прислать. Собираете бумажки, шлете-шлете-шлете... Быстрая почта приподнимается нешуточно за ваш счет.
13. Назначена дата суда, летите на крыльях надежды.
14. Суд. Не забываете забрать решение в трех экземплярах. Один для РО, один для опеки, один для посольства. Можете взять 5 - берите 5. "Чем больше сдадим - тем лучше" (с).
15. Если было к немедленному, то приготовьтесь, что ребенка вам выпрут из учреждения тут же и даже без трусов. Так что подготовьте, где жить, одежку и кто будет присматривать, т.к. вам еще бегать и бегать по инстанциям. Collapse )

Пишет Вероника (неприключенческое продолжение)

понедельник 23 мая
...Сегодня без особых новостей. Опека Ижоры сказала, что готовит документы. Готовы будут к четвергу-пятнице. ГВ сегодня не было. Опеки сегодня обменялись некоторыми доками по факсу. А вот соцпедагог сказала, что ГВ ждет ответа на свое послание главе МА...
Вот и все.
Завтра буду звонить, хотела бы обстоятельно побеседовать с врачом (правда основная - в отпуске, но есть замещающий доктор) и личные дела глянуть...


вторник 24 мая
Сегодня была в опеке Усть-Ижоры (респект и уважение им). Там мне сделали бумагу, что просят ознакомить меня с личными делами и мед. документацией до 25.05, т.к. дата передачи детей в семью - 26.05

Соцпедагог, спасибо ей, ознакомила меня с личными делами. Врачей в 15.00 уже не было...

...Я уже кучками вещички перекладываю туда - сюда, сюда - туда...